| Résumé : |
La sédation proportionnée en soins palliatifs pédiatriques est indiquée pour traiter un symptôme réfractaire vécu comme insupportable. La sédation par midazolam par pompe PCA se développe de plus en plus permettant une gestion des symptômes par l’enfant, parfois par un soignant ou un parent. Progressivement les parents sont intégrés, de façon active et précoce dans les soins palliatifs. Mais est-ce que la participation des parents à la sédation de leur enfant permet une amélioration de la prise en charge selon les professionnels ? Dans cette étude qualitative prospective multicentrique, neuf entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de professionnels de santé, infirmières et médecins de différents services de pédiatrie. Selon les professionnels, la participation des parents à la sédation permet, dans certaines circonstances, d’améliorer la prise en charge de leur enfant. Les parents sont acteurs dans le soulagement de leur enfant, ceci renforçant le lien de confiance avec les soignants. L’intentionnalité décrite par les interviewés est d’aider à limiter la souffrance de l’enfant, mais également celle des parents, dans l’idée d’une mort sereine, en tenant compte du risque de culpabilité parentale liée à la confusion d’accélération délibérée de la fin de vie. C’est pourquoi la participation des parents à la sédation de leur enfant s’inscrit dans une temporalité liée à la maladie nécessitant une anticipation avec les parents. La participation des parents au contrôle de la PCA tient compte de la singularité de chaque parent, de l’enfant, et de la relation triangulaire particulière à la pédiatrie. |
Participation des parents à la sédation en situation palliative de leur enfant : une amélioration de la prise en charge ? in Médecine palliative, Vol. 23, n°3 (mai 2024)
