L'accompagnement des familles ? l'annonce de la mucoviscidose / Maya Kirszenbaum in La revue de l'infirmière, n°257 (janvier 2020)

Public [article]  inLa revue de l'infirmière > n°257 (janvier 2020) . - p. 19- Titre : L'accompagnement des familles ? l'annonce de la mucoviscidose Type de document : texte imprimé Auteurs : Maya Kirszenbaum, Auteur ; Sophie Dupont, Auteur Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 19- Note générale : Cet article fait partie du dossier "Mucoviscidose" Langues : Français (fre) Catégories : [MeSH] Mucoviscidose [MeSH] Qualité de vie Mots-clés : accompagnement Résumé : La mucoviscidose, maladie rare, héréditaire et chronique, affecte le fonctionnement psychique de l’enfant et de sa famille. Parce qu’elle est incurable, cette maladie nécessite de constants réaménagements, afin de mettre du sens à son évolution inéluctable. Les psychologues accompagnent les familles et les patients afin que tous vivent le mieux possible avec cette pathologie. Cycle : Généralités Permalink : http://www.galileonet.be/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=116148 [article]

Avancées thérapeutiques dans la mucoviscidose? / Quitterie Reynaud in La revue du praticien, Vol. 72, n°8 (octobre 2022)

Public [article]  inLa revue du praticien > Vol. 72, n°8 (octobre 2022) . - p. 819-823 Titre : Avancées thérapeutiques dans la mucoviscidose? : de la génétique au traitement personnalisé Type de document : texte imprimé Auteurs : Quitterie Reynaud ; Stéphane Durupt ; Isabelle Durieu Année de publication : 2022 Article en page(s) : p. 819-823 Langues : Français (fre) Catégories : [MeSH] Mucoviscidose [MeSH] Techniques analytiques, diagnostiques, thérapeutiques et équipements:Thérapeutique Résumé : La mucoviscidose est une maladie monogénique affectant environ 7 300 patients en France. Plus de 2 000 mutations dans le gène CFTR codant pour la protéine CFTR, canal épithélial qui transporte les ions chlorure et bicarbonate, conduisent à la production d’un mucus déshydraté et visqueux qui altère les fonctions respiratoire et pancréatique. Le dépistage néonatal est systématique en France depuis 2002. Bien que très contraignants, les traitements symptomatiques ont permis de porter l’âge médian au décès au-delà de 30 ans. L’ivacaftor, un potentiateur de la fonction CFTR, a été le premier médicament à faire la preuve de son efficacité, avec une diminution nette des symptômes. Puis ont été testées les combinaisons d’un potentiateur et de correcteurs de la protéine CFTR : lumacaftor-ivacaftor ou tezacaftor-ivacaftor. Enfin, la triple association ivacaftor-tezacaftor-elexacaftor a permis de normaliser la teneur en chlorure sudoral (biomarqueur de la fonction protéique CFTR au niveau des glandes sudorales), d’améliorer durablement la fonction respiratoire (VEMS), de diminuer les exacerbations pulmonaires et la consommation d’antibiotiques chez les patients homozygotes ou hétérozygotes composites pour la mutation F508del (83% des patients en France). Cycle : Généralités Permalink : http://www.galileonet.be/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=126193 [article]

Du modèle médical vers un modèle social de l’autonomie des personnes atteintes de mucoviscidose. Une étude sociologique du point de vue des acteurs professionnels et associatifs / Damien Issanchou in Recherche en soins infirmiers, 147 (décembre 2021)

Public [article]  inRecherche en soins infirmiers > 147 (décembre 2021) . - p. 42-54 Titre : Du modèle médical vers un modèle social de l’autonomie des personnes atteintes de mucoviscidose. Une étude sociologique du point de vue des acteurs professionnels et associatifs Type de document : texte imprimé Auteurs : Damien Issanchou, Auteur ; Sylvain Ferez, Auteur Année de publication : 2022 Article en page(s) : p. 42-54 Langues : Français (fre) Catégories : [MeSH] Autonomie personnelle [MeSH] Déontologie [MeSH] Mucoviscidose [MeSH] Soins à domicile Résumé : L’autonomie du patient est une notion équivoque qui renvoie à plusieurs figures entremêlées. Qu’est-ce qui est attendu du jeune atteint de mucoviscidose dans les discours des acteurs (professionnels et associatifs) engagés à ses côtés ? Dans le cadre de cette contribution en sociologie, nous montrons les limites d’un modèle médical de l’autonomie, qui ne permet pas de penser toute une série de micro-ajustements des pratiques des personnes vivant avec cette maladie. L’analyse s’appuie, d’une part, sur les publications des associations nationales de lutte contre la mucoviscidose et, d’autre part, sur des entretiens semi-directifs avec des professionnels engagés auprès des malades. Elle montre que l’autonomie n’est pas uniquement pensée par les professionnels qui les suivent à l’aune d’un modèle de gestion individuelle centré sur les compétences médicales et les ressources personnelles du patient, mais aussi comme le résultat de facteurs environnementaux. Elle révèle une figure de l’autonomie innovante dans le champ de la santé, en grande partie portée par les infirmières coordinatrices dans le cadre d’un accompagnement médical spécialisé et renforcé. Cet accompagnement permet l’élaboration d’une connaissance clinique fine sur les situations vécues par leurs patients. Cycle : Généralités Permalink : http://www.galileonet.be/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=123394 [article]

Mucoviscidose : consultation d’annonce et journée de rencontre au CRCM / Marie Cheick in La revue de l'infirmière, 273 (août-septembre 2021)

Public [article]  inLa revue de l'infirmière > 273 (août-septembre 2021) . - p. 51-52 Titre : Mucoviscidose : consultation d’annonce et journée de rencontre au CRCM Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie Cheick, Auteur Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 51-52 Langues : Français (fre) Catégories : [MeSH] Mucoviscidose [MeSH] Techniques analytiques, diagnostiques, thérapeutiques et équipements:Diagnostic Résumé : L’annonce d’un diagnostic de mucoviscidose chez un nourrisson est un moment très difficile pour les parents. Dans le prolongement de la consultation d’annonce, l’équipe pluridisciplinaire du centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose déploie son soutien envers la famille tout au long d’une journée de rencontre dédiée. Il s’agit de créer les bases d’une relation de confiance et d’initier la prise en charge et le suivi de l’enfant. Cycle : Généralités Permalink : http://www.galileonet.be/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=121588 [article]

Mucoviscidose, grandir et mieux vivre grâce au sport / Marianne Brechu in La revue de l'infirmière, n°257 (janvier 2020)

Public [article]  inLa revue de l'infirmière > n°257 (janvier 2020) . - p. 29 Titre : Mucoviscidose, grandir et mieux vivre grâce au sport Type de document : texte imprimé Auteurs : Marianne Brechu, Auteur Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 29 Note générale : Cet article fait partie du dossier "Mucoviscidose" Langues : Français (fre) Catégories : [MeSH] Mucoviscidose [MeSH] Qualité de vie [MeSH] Sports Résumé : Depuis plus de vingt ans, l’association Étoiles des neiges place le sport au cœur de ses actions et favorise sa pratique adaptée pour tous : enfants, adolescents, adultes et greffés. Si en 1999, quand elle a lancé ses projets, les jeunes atteints de mucoviscidose étaient plutôt dispensés de sport, depuis, il est reconnu comme l’un des piliers de sa prise en charge. L’association déploie ses projets autour du sport auprès de tous les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose de France. Cycle : Généralités Permalink : http://www.galileonet.be/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=116152 [article]

La mucoviscidose, mise au point / Isabelle Sermet-Gaudelus in La revue de l'infirmière, n°257 (janvier 2020)

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Mucoviscidose, le passage vers les centres adultes / Véronique Vion-Genovese in La revue de l'infirmière, n°257 (janvier 2020)

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Mucoviscidose, quel suivi pour les adultes aujourd'hui ? / Juliette Champreux in La revue de l'infirmière, n°257 (janvier 2020)

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n° 10 - Décembre 2012 - Hôpital et alcool (Bulletin de Louvain Médical) / Cédric Hermans

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Pathologies pulmonaires / Christophe Prudhomme (2012)

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La prise en charge de la mucoviscidose dès l'enfance / Marlène Pierre-Joseph in La revue de l'infirmière, n°257 (janvier 2020)

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Vivre avec la mucoviscidose in La revue du praticien, Vol. 72, n°6 (juin 2022)

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